سند ملی بیماری های نادر ایران تصویب شد 

سند ملی بیماری های نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه تهران تهیه و با حضور اندیشمندان،  فرهیختگان و متخصصین برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، - ایسنا/مازندران سند ملی بیماری های نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و دانشگاه تهران تهیه و با حضور اندیشمندان،  فرهیختگان و متخصصین برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به تصویب رسید.

  به گزارش سایت قطره و به نقل ازروابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، این سند پس از تدوین با پیگیری ها و مکاتبات محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از 70 نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید.

در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رییس مرکز امور بیماری های وزارت بهداشت ابلاغ گردید و نهایتا توسط بنیاد بیماری های نادر و دانشگاه تهران تهیه و تدوین و در وزارت بهداشت تصویب شد.

چشم انداز اصلی این سند پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور است.

حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران تصویب این سند راهبردی را گامی بلند در جهت رفع مشکلات دارویی و درمانی و تسکین آلام بیماران مهجور نادر دانست، که با دست�